Netzwerke zur Fertilitätserhaltung verstehen: Wie medizinische Teams zusammenarbeiten, um die Fruchtbarkeit von Krebspatienten zu bewahren

Inhaltsverzeichnis

• Einführung: Warum Fertilitätserhaltung wichtig ist
• Strukturen von Netzwerken zur Fertilitätserhaltung
• Hauptziele der Netzwerke
• Herausforderungen beim Netzwerkaufbau
• Finanzierung und wirtschaftliche Aspekte
• Das dänische Netzwerk: Zentralisierter Ansatz für kleinere Länder
• Weitere Netzwerkmodelle: FertiPROTEKT und Oncofertility Consortium
• Bedeutung für Patienten
• Einschränkungen und Überlegungen
• Empfehlungen für Patienten
• Quellen

Einführung: Warum Fertilitätserhaltung wichtig ist

Die Fertilitätserhaltung gewinnt seit der ersten erfolgreichen Geburt nach Ovarialgewebetransplantation zunehmend an Bedeutung. Dieses medizinische Fachgebiet unterstützt Patienten, die Behandlungen bevorstehen, die ihr Fortpflanzungssystem schädigen könnten – insbesondere gonadotoxische Krebstherapien, die Eierstöcke oder Hoden beeinträchtigen.

Das Gebiet ist von Natur aus interdisziplinär und erfordert eine enge Abstimmung zwischen Reproduktionsmedizinern, Reproduktionsbiologen und Onkologen verschiedener Fachrichtungen. Einige Verfahren wie die Ovarialgewebetransplantation oder die Kryokonservierung von Hodengewebe bei präpubertären Jungen sind noch in der Entwicklung und benötigen hochspezialisierte Zentren.

Für die Gesundheitspolitik stellt die Fertilitätserhaltung eine besondere Herausforderung dar, da sie Nebenwirkungen notwendiger medizinischer Behandlungen abfedert. Idealerweise sollten Krankenversicherungen die Kosten übernehmen, was in vielen Ländern jedoch noch nicht der Fall ist. Aufgrund dieser Komplexität sind Netzwerkstrukturen für die medizinische Logistik und berufliche Zusammenarbeit unverzichtbar.

Strukturen von Netzwerken zur Fertilitätserhaltung

Netzwerkstrukturen variieren je nach regionalen, nationalen und internationalen Gegebenheiten erheblich. Die Größe der Region, lokale kulturelle und geografische Faktoren sowie politische Rahmenbedingungen beeinflussen die Netzwerkentwicklung. Der Artikel beleuchtet drei etablierte Netzwerke mit unterschiedlichen Strukturen und Zielen, um diese Vielfalt zu veranschaulichen.

Jede Netzwerkstruktur wird durch feste Rahmenbedingungen und selbstgesetzte Ziele geprägt. Zu den festen Bedingungen zählen die Größe der zu vernetzenden Region, Transportlogistik, die Dichte reproduktionsmedizinischer Zentren, die Kooperationsbereitschaft der Ärzte, politische Unterstützung, finanzielle Förderung und gesundheitspolitische Vorgaben. Diese Faktoren sind weitgehend vorgegeben und müssen in die Netzwerkkonzepte einfließen.

Netzwerke folgen oft einer modularen Struktur mit verschiedenen Organisationsebenen. Die kleinste Einheit ist typischerweise ein reproduktionsmedizinisches Zentrum oder eine Klinik, die regional oder mit Onkologen derselben Einrichtung vernetzt ist. Patienten werden direkt von ihren Onkologen an diese Zentren überwiesen, wobei die Therapieentscheidungen auf direkter Fachkommunikation beruhen.

Hauptziele der Netzwerke

Netzwerke zur Fertilitätserhaltung verfolgen mehrere zentrale Ziele, die Patienten unmittelbar zugutekommen. Diese Zielsetzungen sollen gewährleisten, dass Patienten unabhängig von Wohn- oder Behandlungsort eine umfassende, hochwertige Versorgung erhalten.

Die primären Ziele umfassen den Aufbau einer flächendeckenden Zugänglichkeit zu spezialisierten Zentren, die Zentralisierung experimenteller Techniken mit hohem Expertisebedarf, die Organisation regelmäßiger Fortbildungen für teilnehmende Zentren und assoziierte Disziplinen, die Einrichtung von Datenregistern zur Ergebnisverfolgung sowie die Förderung politischer Initiativen zur Verbesserung der Versicherungsabdeckung und politischen Unterstützung.

Mittelgroße Netzwerke wie das dänische System ermöglichen es den Zentren, sich persönlich zu kennen und effektiv zu kommunizieren. Sie können zentralisierte, hochspezialisierte Einrichtungen für Verfahren wie die Gonadengewebekryokonservierung etablieren, was hochwertige Techniken, wissenschaftliche Auswertung und Transparenz sicherstellt. Die begrenzte geografische Größe erlaubt eine detaillierte Datendokumentation und erleichtert Schulungsprogramme mit Onkologen.

Größere Netzwerke wie das deutsch-österreichisch-schweizerische FertiPROTEKT-Netzwerk können aufgrund der größeren Fläche mehrere Kryokonservierungseinrichtungen umfassen. Sie veranstalten typischerweise alle ein bis zwei Jahre Fortbildungen, vor allem für Reproduktionsmediziner und Biologen. Ihre Stärke liegt in der Sammlung größerer Datenmengen, wobei das Detaillierungsniveau durch Online-Datenerfassung begrenzt sein kann.

Herausforderungen beim Netzwerkaufbau

Trotz der klaren Vorteile stehen der Etablierung effektiver Netzwerke erhebliche Hürden im Weg. In vielen Regionen können Netzwerke nur dort entstehen, wo bereits eine gute medizinische, technische und infrastrukturelle Versorgung besteht. Fertilitätserhaltung wird erst dann zur Priorität, wenn eine angemessene onkologische Versorgung gewährleistet ist.

Das Haupthemmnis sind oft menschliche Faktoren statt technischer oder finanzieller Grenzen. Dazu gehören wissenschaftlicher Wettbewerb zwischen Forschern und Institutionen, Zeitmangel für sorgfältige Dokumentation, begrenztes Interesse einiger Mediziner, unzureichendes Wissen über Fertilitätserhaltungsoptionen sowie mangelnde Bereitschaft zur fach- oder institutionsübergreifenden Zusammenarbeit.

Strategien zur Überwindung dieser Hindernisse umfassen die Einbeziehung aller Beteiligten als Co-Autoren in Publikationen zur Wettbewerbsreduzierung, die Entwicklung hochwertiger Dokumentationssoftware mit Schnittstellen zu bestehenden Registern, die Sensibilisierung von Fachkräften für die wirtschaftliche Relevanz der Fertilitätserhaltung, die Nutzung von Netzwerkwebsites als Werbeplattformen, die Sicherstellung demokratischer Entscheidungsprozesse sowie die Durchführung jährlicher Mitgliedertreffen an attraktiven Orten mit ansprechenden Programmen.

Finanzierung und wirtschaftliche Aspekte

Die Netzwerkfinanzierung variiert erheblich nach Region und Land. Die Startfinanzierung unterscheidet sich stark – das FertiPROTEKT-Netzwerk begann mit nur wenigtausend Euro von einem Pharmaunternehmen für den Aufbau einer Website, wobei Mitglieder anfangs andere Kosten trugen. Fortbildungen wurden von Pharmaunternehmen und Teilnahmegebühren unterstützt, während andere Aktivitäten zunächst ehrenamtlich stattfanden.

Im Gegensatz dazu stellten die Vereinigten Staaten 22 Millionen Dollar für die Etablierung des Oncofertility Consortium bereit. Die Forschung legt nahe, dass großzügige Startfinanzierung zwar vorteilhaft ist, jedoch die Initiative und das Engagement der Fachkräfte kritischere Erfolgsfaktoren darstellen als die Höhe der Finanzierung.

Essenzielle Elemente für den Netzwerkstart umfassen ein Initiierungstreffen mit mehreren reproduktionsmedizinischen Zentren, die Entwicklung eines Netzwerknamens und Logos, eine Website (die oft von Netzwerkmitgliedern mit IT-Erfahrung erstellt werden kann), Online-Dokumentationstools sowie regelmäßige Fortbildungsveranstaltungen. Diese Elemente schaffen eine Grundlage für Zusammenarbeit und Informationsaustausch.

Das dänische Netzwerk: Zentralisierter Ansatz für kleinere Länder

Das dänische Netzwerk repräsentiert ein zentralisiertes Modell für kleinere Länder oder Großstädte. Inspiriert durch Forschung internationaler Wissenschaftler vor drei Jahrzehnten entwickelte Dänemark seinen Ansatz nach der Feststellung, dass das Einfrieren von Ovarialgewebe legal ist, solange nur autologe Transplantationen (Rücktransplantationen derselben Person) in Betracht gezogen werden, ohne zeitliche Begrenzung der Lagerung.

Dänemarks Struktur konzentriert die Krebsbehandlung hauptsächlich auf drei Universitätskliniken, jede mit einer Fertilitätsklinik, die sich auf IVF und assistierte Reproduktionstechnologie spezialisiert. Das Netzwerk umfasst auch Schwedens Region Skåne durch eine formale Vereinbarung, was Patienten beider Länder den Zugang zu reproduktionsmedizinischen Behandlungen über Grenzen hinweg ermöglicht. Alle diese Kliniken sind öffentlich finanzierte Krankenhäuser, wobei Behandlungen steuerfinanziert sind, einschließlich Gewebeentnahme, Einfrieren, Lagerung, Transplantation und benötigter ART nach Transplantation.

Der Prozess beginnt, wenn Patienten in onkologischen oder hämatologischen Abteilungen identifiziert und an Fertilitätsklinikberater überwiesen werden. Diese Spezialisten besprechen Optionen wie ovarielle Stimulation mit Kryokonservierung reifer Eizellen, Exzision und Kryokonservierung von Ovarialgewebe oder den Verzicht auf Eingriffe. Wird Ovarialgewebekryokonservierung gewählt, erfolgt der Eingriff als erste Operation des Tages, um sicherzustellen, dass das Gewebe innerhalb von 4–5 Stunden das Zentrallabor erreicht.

Nach der Exzision bringen Chirurgen das Gewebe ins lokale Labor, wo es in einem 50-ml-Behälter mit Basalmedium in einer Flamingo-Box mit Crushed Ice platziert wird, um Temperaturen um 0°C zu halten. Das Zentrallabor prüft auf Eisbildung und verarbeitet das Gewebe sofort nach Ankunft. Nach Kryokonservierung wird das Gewebe bis zur Verwendung oder anderweitiger Patientenentscheidung im Zentrallabor in flüssigem Stickstoff gelagert.

Ursprünglich von der Dänischen Krebsgesellschaft finanziert, wird das Programm seit etwa einem Jahrzehnt als etablierte Behandlung anerkannt, die vom öffentlichen Gesundheitssystem getragen wird. Die Technik wird fast ausschließlich im öffentlichen Krankenhaussystem durchgeführt, das über 99 % der medizinischen Aktivität in Dänemark ausmacht.

Weitere Netzwerkmodelle: FertiPROTEKT und Oncofertility Consortium

Das deutsch-österreichisch-schweizerische FertiPROTEKT-Netzwerk repräsentiert ein anderes Modell, das zentralisierte und dezentralisierte Elemente für größere Länder kombiniert. Dieses Netzwerk steuert die Implementierung von Fertilitätsschutztechniken über eine größere geografische Fläche mit mehreren Kryokonservierungseinrichtungen.

Das Oncofertility Consortium steht für ein dezentralisiertes, international ausgerichtetes Netzwerk, das primär auf Wissenstransfer zwischen Mitgliedern setzt. Dieses Modell dient als verbindende Plattform für multiple Netzwerke zur Datensammlung und professionellem Austausch über internationale Grenzen hinweg.

Weitere internationale Netzwerke umfassen die Special Interest Group 'Fertility Preservation' der European Society of Human Reproduction and Embryology (ESHRE) und die International Society for Fertility Preservation (ISFP). Diese Organisationen erleichtern die Zusammenarbeit und den Informationsaustausch über nationale Grenzen hinweg und helfen, globale Standards und Best Practices zu etablieren.

Bedeutung für Patienten

Für Patienten, die Krebs oder anderen Behandlungen gegenüberstehen, die die Fruchtbarkeit beeinträchtigen könnten, bieten diese Netzwerke entscheidenden Zugang zu Fertilitätserhaltungsoptionen, die andernfalls nicht verfügbar wären. Der koordinierte Ansatz gewährleistet, dass Patienten konsistente Informationen und hochwertige Versorgung erhalten, unabhängig davon, welches Netzwerkzentrum sie kontaktieren.

Die zentralisierte Datensammlung durch diese Netzwerke ermöglicht eine bessere Verfolgung von Ergebnissen und Verbesserungen der Techniken über Zeit. Patienten profitieren so von akkumuliertem Wissen und Erfahrung aus multiple Fällen und Zentren, nicht nur von der Expertise ihres unmittelbaren medizinischen Teams.

Die politischen Aktivitäten dieser Netzwerke helfen, für Versicherungsabdeckung und politische Veränderungen zu werben, die Fertilitätserhaltung für Patienten zugänglicher und erschwinglicher machen. Diese Advocacy-Arbeit unterstreicht, dass Fertilitätserhaltung Nebenwirkungen notwendiger medizinischer Behandlungen adressiert und entsprechend abgedeckt werden sollte.

Einschränkungen und Überlegungen

Während Netzwerke zur Fertilitätserhaltung erhebliche Vorteile bieten, stoßen sie auch auf Grenzen. Diese Netzwerke funktionieren hauptsächlich in industrialisierten, hoch entwickelten Ländern mit bereits gut ausgebauter medizinischer Infrastruktur. In Regionen ohne angemessene onkologische Versorgung ist eine netzwerkbasierte Fertilitätserhaltung selten möglich.

Der menschliche Faktor bleibt eine bedeutende Herausforderung: Wissenschaftlicher Wettbewerb, Zeitdruck, unterschiedliches Interesse, Wissenslücken und mangelnde Kooperationsbereitschaft behindern die Netzwerkentwicklung selbst in gut ausgestatteten Umgebungen. Diese Faktoren müssen durch durchdachte Netzwerkkonzeption und Behandlungsstrategien angegangen werden.

Die Datenqualität variiert je nach Netzwerkgröße – kleinere Netzwerke können eine höhere Datenqualität und -detailliertheit aufrechterhalten, während größere Netzwerke mehr Daten sammeln, jedoch mit potenziell geringerer Detailliertheit aufgrund der praktischen Gegebenheiten von Online-Datenerfassungssystemen. Dieser Zielkonflikt zwischen Datenmenge und -qualität beeinflusst die Forschungsmöglichkeiten und Ergebnisverfolgung.

Empfehlungen für Patienten

Wenn Sie medizinische Behandlungen bevorstehen, die Ihre Fruchtbarkeit beeinträchtigen könnten, fragen Sie Ihr onkologisches Behandlungsteam frühzeitig im Behandlungsplanungsprozess nach Optionen zur Fertilitätserhaltung. Eine frühe Beratung ermöglicht die meisten Optionen und bessere Ergebnisse.

Erkundigen Sie sich, ob in Ihrem Land oder Ihrer Region etablierte Netzwerke zur Fertilitätserhaltung bestehen und welche Zentren an diesen Netzwerken teilnehmen. Die Wahl eines Netzwerkteilnehmers bedeutet oft Zugang zu mehr Expertise, besserer Koordination zwischen Fachspezialisten und aktuelleren Techniken.

Informieren Sie sich über die finanziellen Aspekte der Fertilitätserhaltung in Ihrem Gesundheitssystem. Fragen Sie nach Versicherungsdeckung, Selbstbeteiligungskosten und ob Netzwerkressourcen bei den finanziellen Aspekten der Erhaltungsmaßnahmen helfen können.

Erwägen Sie die Teilnahme an Datenregistern, falls angeboten, da dies zum kollektiven Wissen beiträgt, das die Versorgung zukünftiger Patienten verbessert. Ihre anonymisierten Daten können Forschenden helfen, Ergebnisse zu verstehen und Techniken im Laufe der Zeit zu verfeinern.

Wenn Sie bereits eine Fertilitätserhaltung durchgeführt haben, bleiben Sie mit Ihrem Erhaltungszentrum in Kontakt und aktualisieren Sie regelmäßig Ihre Kontaktdaten. Dies stellt sicher, dass das Zentrum Sie bei wichtigen Aktualisierungen bezüglich Lagerung, neuen Optionen oder Forschungsmöglichkeiten erreichen kann.

Quellen

Originaltitel: Danish Fertility-Preservation Networks – What Can We Learn From Their Experiences?

Autoren: Michael von Wolff, Claus Yding Andersen, Teresa K Woodruff, Frank Nawroth

Veröffentlichung: Clinical Medicine Insights: Reproductive Health, Volume 13: 1–17

Veröffentlichungsdatum: 2019

Dieser patientenfreundliche Artikel basiert auf begutachteter Forschung, die Netzwerkstrukturen zur Fertilitätserhaltung und deren Implementierung in verschiedenen Ländern und Gesundheitssystemen untersucht.